Приуроченный к Международному Дню редких заболеваний, форум собрал на своей площадке делегатов более чем из 30 субъектов РФ, в том числе представителей Госдумы РФ, Минпромторга РФ, Минздрава РФ, главных внештатный специалистов по различным направлениям, представителей профильных медицинских и пациентских сообществ и многих других.
Основной целью мероприятия была задача по решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ. Для решения столь значимой и обширной задачи необходимо привлечение внимания, специалистов и гражданского общества, укрепление региональных организаций пациентов в России и совершенствование системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.
Участники конференции обсудили многие вопросы, касающиеся редких заболеваний: от развития отечественного производства до централизации закупок всех орфанных препаратов.
Как пояснил президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, в России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами.
«Мы приходим к пониманию, что основа всего — нормативная база, законы. Потому что там, где законом определены права, появляются и возможности для финансирования помощи, появляется основа для получения ресурсов на лечение. Закон есть, но он не выполняется, неправильно трактуется, неправильно выполняется маршрутизация пациента, отсутствуют понятная для профессионального и для пациентского сообщества структура», — отмечает Юрий Жулёв.
Кроме того, эксперты отмечают и трудности с диагностикой, которые часто обусловлены недостаточными знаниями врачей.
«Необходимо решить вопрос точности диагностики и маршрутизации детей с орфанными заболеваниями. Это может быть решено в формате ресурсного центра, аккумулирующего все знания направления и также вырабатывающего стандарты лечения. Об этом просят родители, об этом говорят доктора», — заявила уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова.
По оценкам председателя Общественного совета по защите прав пациентов Яна Власова, внимание правительства к вопросам здравоохранения стало явно выше, чем еще несколько лет назад. Кроме того, по некоторым направлениям заметен явный прогресс. В первую очередь это касается снижения затрат государства в расчете на одного орфанного пациента.