Есть в марте особый день, и посвящён он уникальным людям, которых с любовью именуют в народе «солнечными». А всё потому, что они очень добрые и жизнерадостные, способны согреть своей лучистой улыбкой всех вокруг. Каждый человек с синдромом Дауна обладает своей индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как и у любого из нас, у них есть сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы, они в чём-то не имеют определённых черт присущих другим, но превосходят в ином. Да и генетическое различие состоит всего-то в одной лишней хромосоме, третьей в двадцать первой паре. В этом соответствии и была определена в 2006 году дата — 21 марта — призванная обратить внимание мирового сообщества на «альтернативно-одарённых людей», обозначившая необходимость их поддержки и помощи, в стремлении стать частью общества на пути к достойному существованию и будущему.
В современном мире люди с синдромом Дауна — активные члены социума, способные учиться, работать, создавать семьи. Но вместе с тем, чтобы помочь им достичь оптимального качества жизни, разработаны современные программы реабилитации детей и взрослых, осуществляется ранняя поддержка и педагогическое сопровождение, как со стороны семьи, так и социума в целом. О том как мы, обычные жители, можем помочь особенным детям, живущим рядом с нами, рассказала нашей газете Екатерина Пономарёва, многодетная мама, участница родительского сообщества «Лучики добра», мама «солнечного» ребенка Ксюшеньки.
«СИНДРОМ ЛЮБВИ»
История появления Ксюши более чем обычная и ничем не отличающаяся от тысяч таких же. По всем скринингам и УЗИ, осмотрам и анализам, сделанных ещё на этапе беременности, она, здоровый и активный малыш. И только с появлением на свет, родителям девочки стало ясно, что их дочечка особенная.
— В нашей семье очень ждали появления Ксюши — рассказывает мама Катя. — Несмотря на то, что третий ребенок не был нами запланирован, новость о таком событии мы восприняли с радостью. Вся беременность протекала спокойно, я чувствовала себя хорошо, вела, как и прежде, подсобное хозяйство, занималась детьми, домом, двором. Когда же Ксюшенька родилась, известие о её диагнозе стало для нас шоком. За время беременности ни одно обследование не выявило каких бы то ни было патологий. Я растерялась и много плакала. Собраться с силами помог муж. Он сказал очень важные слова, поддержал. С этого момента и начался наш путь принятия. Первые месяцы стали самыми сложными. Мы знакомились с непонятным для нас диагнозом, учились общаться с малышкой, сдавали множество анализов, постоянно посещали разных врачей. Ксюшенька была очень похожа на наших старших детей, в частности на сына. Вместе с тем читались её индивидуальные черты и особенности поведения. Чувствовалось, что ей нужна наша помощь, внимание, несколько в большей степени, чем другим детям. Пройдя трудный, изматывающий путь, оказалось, что совсем рядом с нами живёт немало деток и взрослых с этим диагнозом. Они занимаются по современным программам реабилитации, живут полноценной, очень интересной жизнью. Благодаря помощи различных благотворительных фондов, родительской общественности, небезразличных людей, наша семья получила и продолжает получать необходимую психолого-педагогическую и социальную поддержку. Я считаю, что мы смогли создать необходимые условия для полноценного развития нашей девочки, определить направления её дальнейшего развития. Вместе с тем, остаётся немало нерешённых проблем, требующие особого внимания.
ТЕПЛО СЕРДЕЦ НЕРАВНОДУШНЫХ
Наш путь сравни высокой лестнице или же горе. Для того, чтобы подняться на её вершину и увидеть мир во всём его разнообразии, приходится прикладывать множество усилий. Каждая, более высокая ступень, требует определенной подготовки и умений. И вся соль тут в том, что человеку при рождении даются равные способности и возможности, а также право выбора своего пути. Всего этого не имеют дети особенные, их способности с самого появления на свет усечены и напрямую зависят от окружающих условий и близких людей. Между тем, на своём жизненном пути им приходится сталкиваться с огромным сопротивлением и непониманием со стороны общества, а нередко и откровенно неприязненным отношением. А всё потому, что они несколько отличаются от основной массы людей, потому что, свыше им даны иные возможности и способности. Распространившиеся представления людей не сведущих, невежественных, о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению – ошибочно. Таким детям, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и при помощи специалистов они, как и все люди на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё, они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Перешагнуть все стереотипы и условности, научиться принимать окружающих такими, какое они есть, возможно, при поддержке активно действующих благотворительных фондов и окружающих нас людей великодушной души и большого сердца.
— Когда Ксюшенька родилась, особенно в первые месяцы, большую поддержку оказал нам благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Эта российская некоммерческая организация бесплатно помогает семьям, в которых растут и воспитываются дети с синдромом Дауна. Общаясь с экспертами и специалистами мы услышали очень нужные и важные слова поддержки, получили много полезных книг и обучающих пособий, практических рекомендаций и видео консультаций. Наше прежнее мировосприятие полностью изменилось. Рядом с Ксюшенькой у нашей семьи началась другая, наполненная новыми смыслами жизнь.
А спустя какое-то время нашу жизнь озарили «Лучики добра». Так называется региональная общественная организация, объединившая сотни семей по всей Ростовской области, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для всех участников и членов организации она стала своеобразной площадкой для развития, обучения и общения. Под председательством Надежды Литвиненко, которая также является и мамой особенного ребёнка, наши семьи получают всю необходимую и очень важную поддержку, внимание, заботу, идёт активное взаимодействие с окружающим миром. В рамках организации на регулярной основе проводятся бесплатные развивающие занятия, летние лагеря, работает цирковая студия и модельное агентство. К большому сожалению, из-за расстояния между Ростовом и Весёлым, мы не имеем возможности ежедневно привозить Ксюшу на эти занятия. Тем не менее, праздники и особые мероприятия стараемся не пропускать. На протяжении многих лет, ежегодно организуются и проводятся для наших детей праздники и утренники, посещение зрелищных мероприятий. Самым любимым и ярким стал наш особенный Международный день человека с синдромом Дауна. В этом году площадку для праздника нашей организации предоставил торговый центр «Горизонт». Праздник прошёл великолепно. В зоне отдыха и в зале самого кинотеатра было организовано множество развлечений вместе с аниматорами, волонтёрами, помощниками, общественниками. Состоялось дефиле модной одежды от «Арт-студии Виктории Шкариной», где в роли моделей были наши «солнечные» дети, а также организована фотовыставка «Все мы разные — все мы равные», со снимками детей и взрослых с синдромом Дауна вместе с обычными моделями. Все участники праздника получили подарки от сети магазинов «Детский мир» и подарочные карты на приобретение товаров в розничной сети ДНС. Каждому ребёнку и их родителям были вручены сладкие наборы угощений. Но самое главное, что мы вновь повстречались со своими друзьями, обрели новых знакомых, играли, дружили, общались. И это проведенное время вместе, с пользой, поистине бесценно для наших детей.
Безусловно, пользуясь случаем, хочу поблагодарить всех, кто на протяжении семи лет поддерживал и помогал нам. В силу того, что у Ксюшеньки имеются различные сопутствующие основному заболеванию диагнозы, она нуждается в регулярном наблюдении врачей и прохождению курсов медицинской реабилитации. Каждый год мы откладываем с мужем деньги на лечение дочери. Сейчас стоимость только одной реабилитации, не считая всех иных необходимых технических и медикаментозных средств, составляет 80 тысяч рублей. Мы стараемся собирать эту сумму своими силами, но когда становится совсем сложно и финансов не хватает, обращаемся в благотворительные фонды и к небезразличным людям за помощью. В разные годы нам помогали благотворительный Фонд Святителя Николая Чудотворца и Ростовская региональная общественная благотворительная организация «Время добра», спонсоры и небезразличные жители нашего района.
Пользуясь случаем от нашей семьи хочу выразить слова глубокой признательности специалистам, которые ежедневно поддерживают нашу Ксюшу, помогают ей расти и правильно развиваться. Уже прошло больше года, как наша девочка посещает детский сад «Сказка». Благодаря заботе, вниманию, профессиональному подходу наших дорогих воспитателей: Натальи Анатольевны Арабаджи, Фатимы Байрамовны Махрамовой, Натальи Владимировны Дубининой, Инны Васильевны Саидовой, заведующей и логопеду-дефектологу Елене Викторовне Зерниковой дочь гармонично развивается в дошкольном коллективе, учится общаться, взаимодействовать с социумом. И если ранее, она «дружила» только с воспитателем или же играла сама, то сейчас она общается со всеми ребятами, дорожит их заботой, играет с одногруппниками. В свою очередь, дети тоже поддерживают нашу девочку, относятся к ней с добротой, пониманием. И в этом огромная заслуга педагогов детского сада и Елены Викторовны, которая помогла её преодолеть речевой барьер, развить способности к коммуникации.
На протяжении двух лет Ксюша посещает эстетическое отделение Детской музыкальной школы искусств. С большим удовольствием и желанием ходит она на занятия. И пусть не всё удается ей выполнить, как это делают ребята из группы, но она берёт с них пример, учится новому, развивает свои способности. Каждый из предметов для неё по особенному важен: развитие речи и музыкального слуха, ритмика, изобразительное искусство. В рамках этих занятий педагоги школы — Елена Николаевна Нечетайленко, Наталья Анатольевна Дардюк, Екатерина Сергеевна Никонова, Юлия Юрьевна Смоловая — выработали свои подходы и методики развития нашей особенной девочки. Радушно приняли её и в детском коллективе, без осуждений и укоров, называют её «наша маленькая Ксюша».
ПРАВО ЖИТЬ И БЫТЬ
3 апреля Ксюше Пономарёвой исполняется 7 лет. Она выросла весёлым, улыбчивым, добрым ребёнком, обладающим чемпионскими способностями по «обнимашкам». Очень скоро девочке предстоит новый этап в её жизни — посещение школы. Но уже сейчас она старательно готовится ко всем возможным сложностям, ожидающим её там.
— За минувший год Ксюша сделала большой шаг вперёд в своём развитии — она знает все цвета, фигуры, буквы, начинает читать по слогам. Но есть у нас и сложности, которые возникают чаще на физиологическом уровне. Трудно ей самостоятельно одеваться, делать работу, связанную с мелкой моторикой и усидчивостью. Поэтому Ксюша, как и многие другие дети с особенностями в развитии, нуждается в регулярных курсах лечебной физкультуры, занятиях в бассейне и иных поддерживающих процедурах. Отсутствие данных условий по месту жительства очень усложняет процесс поддержания и восстановления физиологических функций особых детей. Ну а пока выбирать нам не из чего, необходимые процедуры заменяют нам танцы с любимым братом и активные игры с сестрой. А также, мы с мужем стараемся поддерживать все увлечения дочери.
Все, что им нужно, просто любовь,
Ласка, улыбка и капля терпенья,
Чтобы делиться теплом вновь и вновь,
Счастьем делиться в каждом мгновении.
Сколько надежды живёт в их глазах,
Ярких, волшебных глазах человечков,
Столько улыбок на детских губах,
Миру готовы дарить бесконечно.
Все, что им нужно, просто любовь.
Ласка, улыбка и капля терпенья,
Счастьем поделятся с нами, и вновь
Смыслом наполнятся жизни мгновения.
Марина Буко
